Emma Heming Willis parle du contrecoup auquel elle a été confrontée depuis qu’elle s’est confiée sur la vie avec son mari, Bruce Willis, suite à son diagnostic de démence.
La star de Die Hard , 70 ans, a reçu un diagnostic de démence frontotemporale (DFT) en 2022. Dans une récente émission spéciale d’ABC News avec Diane Sawyer, Emma et Bruce Willis : The Unexpected Journey , Emma a révélé que Bruce vit désormais dans une maison séparée, à proximité, où il reçoit des soins 24 heures sur 24 dans un environnement sûr.
Le 29 août, Emma, 47 ans, a partagé dans une vidéo Instagram les vives réactions suscitées par son interview. Elle a expliqué avoir délibérément attendu quelques jours avant de commenter, reconnaissant que partager des détails personnels sur l’état de Bruce susciterait inévitablement deux types de réactions : celles de ceux qui comprennent par expérience personnelle et celles qui ont simplement des opinions.
« Les aidants sont constamment confrontés au jugement et à la critique », a-t-elle déclaré. « Les gens jugent facilement sans vraiment savoir ce que cela signifie. »
Citant son prochain livre, The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope and Yourself on the Caregiving Path (à paraître le 9 septembre), Emma a ajouté : « Rien ne change autant une opinion que l’expérience personnelle. Même si quelqu’un connaît la démence, il ne voit pas ce qui se passe chez vous. »
Emma a souligné que même si les personnes extérieures peuvent exprimer haut et fort leurs opinions, elles n’ont pas conscience de la réalité vécue des soins aux personnes âgées – et par conséquent, « elles n’ont pas le droit de vote ».
Dans sa légende, elle a ajouté que son ouverture d’esprit vise à établir des liens avec d’autres personnes traversant les mêmes défis et à les valider, plutôt qu’à apaiser les critiques.
Emma a également révélé que déménager Bruce dans un logement séparé était une décision difficile, mais nécessaire. Le bruit aggravait ses symptômes, et elle a progressivement cessé d’organiser des rassemblements ou des jeux pour leurs filles, Mabel Ray, 13 ans, et Evelyn Penn, 11 ans. « J’ai volontairement isolé toute notre famille », a-t-elle admis, qualifiant ce choix de douloureux.
Pourtant, Emma et les filles rendent visite à Bruce quotidiennement, considérant la nouvelle maison comme une « seconde maison » où les enfants rangent leurs affaires. Malgré son état, Emma affirme que Bruce reste fort et en bonne santé : « C’est juste son cerveau qui le lâche. Nous avons trouvé de nouveaux moyens de communication. »
Le couple, qui s’est marié en 2009, continue de s’adapter ensemble en tant que famille, en s’appuyant sur l’amour, la résilience et le soutien de la communauté alors qu’ils font face à ce voyage.
